ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ ΤΗΣ ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΚΑΡΚΙΝΟΥΣ

H κοινή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (Joint Action for Rare Cancers - JARC), η οποία εντάσσεται στο 3^ο Πρόγραμμα Υγείας 2014-2020, στοχεύει να ενσωματώσει και να μεγιστοποιήσει τις προσπάθειες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (ΕΕ), των κρατών μελών της Ε.Ε. και όλων των ενδιαφερόμενων μερών για να προωθήσει την πρόληψη και την έρευνα για τους σπάνιους καρκίνους.

Η πρόκληση που τίθεται για τη δημόσια υγεία όσον αφορά στους σπάνιους καρκίνους συνδυάζει τα χαρακτηριστικά προβλήματα των σπάνιων ασθενειών (όπως η περιορισμένη επαγγελματική εμπειρία που είναι διαθέσιμη στην κοινότητα ή οι δυσκολίες στην κλινική/ βασική έρευνα) και εκείνων του καρκίνου, με την ανάγκη μιας έγκαιρης και κατάλληλης διάγνωσης, όπως επίσης της βέλτιστης θεραπείας από την αρχή της πορείας του ασθενούς. Μία ακριβής κλινική, παθολογική και βιολογική αξιολόγηση της νόσου καθενός ασθενή ξεχωριστά είναι βασικός παράγοντας για τον καθορισμό της θεραπείας του και συνεπώς για την επιβίωσή του, αλλά και την ποιότητα ζωής του. Και βέβαια η εξατομικευμένη κλινική απόφαση που θα ληφθεί, είναι προϊόν ομαδικής δουλειάς πολλαπλών ειδικοτήτων. Για αυτόν τον λόγο, η κατάλληλη παραπομπή των ασθενών και η αποτελεσματική επιστημονική δικτύωση είναι κρίσιμες στους σπάνιους καρκίνους. Αυτός είναι ο κύριος λόγος για τον οποίο η JARC αποφάσισε να εστιάσει τις προσπάθειές του στην ουσία, δηλαδή γύρω από τα νέα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERNs). Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, τρία από τα οποία αφιερώνονται συγκεκριμένα στους σπάνιους καρκίνους, έχουν δημιουργηθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, ως μέσα για να παραχθεί η «ιδιαίτερα ειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη για τις σπάνιες ή σύνθετες ασθένειες χαμηλής-επικράτησης». Η επίσημη ενεργοποίηση ERNs είναι ένας ακρογωνιαίος λίθος σε συνεργασία με την Ε.Ε. στους σπάνιους καρκίνους και αυτή η κοινή δράση πρέπει να συμβάλει προς αυτήν την κατεύθυνση με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Στην πραγματικότητα, η JARC στοχεύει στη βελτιστοποίηση της διαδικασίας της δημιουργίας των ERNs, καθώς και στην παροχή σε αυτά της επαγγελματικής καθοδήγησης στους τομείς της περίθαλψης, της επιδημιολογίας, της έρευνας και της καινοτομίας, της εκπαίδευσης και της καλύτερης πρόληψης, διάγνωσης και θεραπείας των σπάνιων καρκίνων.

Η Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, με μία μακροχρόνια παράδοση στην κλινική και βασική έρευνα στον καρκίνο, έχει αναλάβει το ρόλο να συντονίσει τη διάδοση των αποτελεσμάτων της δράσης σε ευρωπαϊκό επίπεδο, να συντονίσει το πακέτο εργασίας που αφορά στην καινοτομία και στην εξατομικευμένη ιατρική και να συμμετέχει στα πακέτα εργασίας που αφορούν στην επιδημιολογία, στην ιατρική εκπαίδευση και στην πολιτική αντιμετώπισης των σπανίων καρκίνων, αυτής της κοινής δράσης της Ε.Ε. Θα προσπαθήσουμε να ικανοποιήσουμε τις προσδοκίες όσο περισσότερο μπορούμε, βασισμένοι στις εξαιρετικές επαγγελματικές δεξιότητες, τη δέσμευση και το πάθος όλων των συνεργατών της JARC. Ο σημαντικότερος παράγοντας για εμάς είναι η ενεργή συμμετοχή των ασθενών σε όλα τα πακέτα εργασίας, οι οποίοι θα καθοδηγούν τις προσπάθειές μας ανάλογα με τις ανάγκες τους, καθώς αυτοί είναι οι τελικοί χρήστες, έτσι ώστε να επιτύχουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε όσον αφορά στη βελτιστοποίηση της περίθαλψης και στην προώθηση της έρευνας.

Προσδοκούμε να δουλέψουμε όλοι μαζί!

Δείτε εδώ αναλυτική περιγραφή της δράσης | EU Joint Action on Rare Cancers (JARC): Putting Patient Care First.

Για περισσότερες πληροφορίες: www.jointactionrarecancers.eu